En el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, es vital hacer conciencia sobre esta enfermedad neurodegenerativa, aún sin cura, que continúa siendo invisibilizada en muchos sistemas de salud, incluida la República Dominicana.
Por la Dra. Jenifer Alexandra Moquete Abreu
Médico General
El 21 de junio no es una fecha cualquiera para la medicina ni para los derechos humanos. Se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una de las enfermedades neurodegenerativas más devastadoras y, al mismo tiempo, más olvidadas en la agenda sanitaria mundial.
La ELA es un trastorno progresivo que afecta a las neuronas motoras, es decir, aquellas que controlan los movimientos voluntarios del cuerpo. Con el tiempo, los pacientes pierden la capacidad de caminar, hablar, comer e incluso respirar, mientras su lucidez mental permanece intacta. Están atrapados en un cuerpo que deja de obedecer, pero su mente sigue viva.
El caso del físico Stephen Hawking popularizó el rostro visible de esta enfermedad, pero la realidad es que miles de personas viven –o sobreviven– con ELA sin acceso a los cuidados especializados, sin voz en los medios, y muchas veces, sin políticas públicas que les amparen.
Un problema silenciado en República Dominicana
En nuestro país, no existe un registro nacional de pacientes con ELA, ni centros de atención especializados. Los medicamentos que ralentizan la progresión de la enfermedad (como el riluzol o el edaravone) son costosos y escasamente disponibles. Los familiares asumen la carga emocional, física y económica de una condición que avanza inexorablemente.
Además, la falta de educación médica continua sobre enfermedades raras como esta hace que muchos casos se diagnostiquen tarde o incorrectamente, lo que disminuye aún más la calidad de vida de los pacientes.
Ética, ciencia y humanidad
Desde la medicina general y desde la ética, debemos alzar la voz. Es urgente que la ELA se incluya en las políticas de enfermedades de alto costo del Ministerio de Salud Pública. Debemos fomentar el acceso equitativo a servicios de neurología, cuidados paliativos, asistencia tecnológica (como los comunicadores oculares), y apoyo psicológico tanto para pacientes como para cuidadores.
Por otro lado, la ciencia está avanzando: se exploran terapias génicas, tratamientos con células madre, y nuevos fármacos que prometen ralentizar el deterioro. Pero sin inversión nacional en investigación y sin colaboración internacional, seguiremos dependiendo de soluciones ajenas y tardías.
